Autismo não é deficiência

Autismo não é deficiência. É um transtorno. É um modo diferente de entender, interpretar, viver este mundo. Alguns autistas podem possuir deficiência intelectual, mas é uma comorbidade, não consequência do autismo. Um exemplo mais claro: existem autistas cegos. A cegueira é um sintoma do autismo? Não. Esse indivíduo tem autismo e cegueira. O mesmo vale para a deficiência intelectual. A pessoa pode ter autismo E deficiência intelectual.

Dito isso, chegamos ao ponto que a maioria das pessoas se confundem. A pessoa com autismo, somente autismo, tem a inteligência preservada. Ou seja, ela entende tudo. O problema é COMO o assunto é apresentado. Talvez essa seja a maior barreira para um entendimento pleno do autista por um determinado assunto. A criança autista tem capacidade de aprender a ler, por exemplo, mas vai depender se o professor falará a ” mesma língua” que ela.

Por volta dos 2 anos e meio o Nic já sabia os números e o alfabeto completo. Foi a mãe superpoderosa aqui que ensinou? Não mesmo! Ele sempre gostou de música, e os vídeos infantis exploram bastante números, letras, cores, formas geométricas, etc. Foi daí que o Nic aprendeu muito, me deixando espantada quando separou os números pares e ímpares. Enquanto ele está assistindo DVD, fico tranquila porque sei o conteúdo. Quando ele está vendo vídeos no YouTube pelo tablet, a atenção tem que redobrar. Pode aparecer alguns vídeos impróprios…

O Nic é muito inteligente e tem uma ótima memória, mas não imita. Fisicamente precisa de ajuda para quase tudo: escovar dentes, comer, se vestir, ir ao banheiro, tomar banho, etc. Contarei uma experiência que acho pertinente ao tema.

Sempre que o Nic queria um brinquedo no quarto, ele me puxava para acender a luz. Eu mostrava como acendia o interruptor, mas ele só olhava e não conseguia repetir o meu movimento. Então, comecei a pegar a mão dele para ele “sentir” como era para ser feito. Fizemos isso várias vezes. Até que ele aprendeu o movimento, mas não entendia o comando. Quando pedia para apagar a luz, ele olhava o interruptor e me chamava para executar a ação. Chegou uma hora que eu falava no automático, ele não ia obedecer mesmo… Um belo dia, ele pegou o brinquedo e foi para a sala. E eu no automático: Nic, apaga a luz. Ele já estava sentado no chão da sala com o brinquedo, olhou para mim, levantou, apagou a luz do quarto e voltou para o brinquedo. FOGOS, ROJÕES, FESTA, ALEGRIA TOTAL!!! Eu o abraçava, beijava, jogava para cima, gritava PARABÉNS, MUITO BEM!!! Depois que eu consegui me acalmar, ele me olhou e deu um lindo sorriso, todo orgulhoso! Ele sabia que tinha feito a coisa certa! Agora ele é o “acendedor e apagador” de luzes oficial da casa. rsrs

Nem preciso dizer a importância desse episódio na minha vida. Por isso o estou relatando para vocês. Com o tempo e outras histórias vocês perceberão que paciência, persistência, amor e criatividade são elementos fundamentais para conseguirmos nos fazer entender por nossos anjos azuis!

Publicado por Karine Rocha a 28 de dezembro de 2015 neste sítio

O autismo da atriz Daryl Hannah e o conceito de “diferença”

A atriz Daryl Hannah, que fez parte do elenco de filmes com "Blade Runner" e "Kill Bill", deu entrevistas falando abertamente sobre as dificuldades que enfrentou, principalmente na infância, por ser autista. "Era muito amedrontada e insegura", disse ela ao site da Fox News. Os médicos queriam interná-la sob a alegação de que apresentava "timidez debilitante", mas, por persistência da mãe, mudaram-se para Los Angeles. Ela estava com 17 anos. Hoje, aos 52, tem carreira consolidada no cinema.

por : Roberto Amado

Não são raros os casos de autistas célebres — pessoas que possuem diferenças neurológicas, são produtivas, mas que têm dificuldades de se ajustar ao padrão social e, por isso mesmo, são excluídas.

Mas o diagnóstico depende muito do especialista — do seu método e da sua percepção sobre o paciente. Para uma boa parte deles — psiquiatras, médicos e terapeutas —, o diagnóstico de qualquer forma de autismo é feito por meio de um longo questionário cujas respostas valem pontos. Dependendo da soma desses pontos, o exame conclui se o indivíduo é ou não autista. E normalmente esse indivíduo está fadado a sofrer exclusão social e, em alguns casos, como o de Daryl Hannah, correr o risco de ser internada.

Mas para uma outra escola de especialistas, a Síndrome de Asperger é só um rótulo. Nela, está o pediatra e psiquiatra Wagner Ranna, especialista em somatização de doenças, que aborda a questão de outra maneira: "Para eu chegar a um diagnóstico, faço, pelo menos, seis sessões com o paciente", diz ele. A diferença dos métodos determina que o importante não são os parâmetros rígidos de avaliação, mas sim a percepção das verdadeiras características do indivíduo.

Pessoas como Daryl Hannah não podem ser simplesmente rotuladas como portadores de uma doença, principalmente se são produtivas e apresentam um comportamento social aceitável. Nesse caso, segundo Ranna, são apenas "diferentes". Diferentes no comportamento social, na comunicação e em alguns hábitos e gestos estranhos, digamos assim. E de certa forma, ser "diferente", segundo o médico, não quer dizer nada. "Afinal, todos somos diferentes uns dos outros. Há aqueles que têm dificuldades em alguma atividade específica, mas têm habilidade para fazer outras. No fundo, todos somos assim", diz.

O cérebro, por exemplo, é como uma impressão digital: não há um igual ao outro, nem mesmo em gêmeos univitelinos, argumenta Ranna, que é especialista em saúde mental de crianças e adolescentes e um pioneiro no Brasil na detecção de distúrbios do autismo na primeira infância. "O ser humano é muito diverso. É uma perda de tempo ficar excluindo e estigmatizando pessoas com a Síndrome de Asperger, por exemplo", diz ele. "O mais importante não é tentar eliminar os sintomas, como se fosse uma doença. Se o comportamento do indivíduo não o impede de estar em grupo, não há motivo para isso. A ideia é fazê-lo se integrar na sociedade com todas as suas diferenças. Afinal, é a diferença que produz a qualidade. A sociedade tem necessidade de criar padrões de comportamento e o que estiver fora desses padrões recebe rótulos", diz o médico. "Afinal, alguns indivíduos considerados autistas podem dar enorme contribuição à sociedade, serem brilhantes no que fazem".

O tema, na verdade, é a constatação da necessidade social de estabelecer parâmetros de normalidade, para que as pessoas possam aceitar ou não o indivíduo. Nesse raciocínio, se Hannah é autista e não é "normais", não pode ser ídolo nem gênio — o que é uma forma aguda de preconceito.

Justamente para combater esse limites impostos pela sociedade que surgem manifestações que sustentam a aceitação social da "neurodiversidade". Ou seja: variações normais do genoma humano que determinam grande diversidade da condição neurológica, mas que não impedem que o indivíduo seja produtivo e, à sua maneira, adaptado à sociedade. Essas manifestações, como por exemplo a organização americana Aspies for Freedom (liberdade aos portadores da Síndrome de Asperger), celebram a condição "diferente" dos portadores da síndrome e preconizam sua plena aceitação social, não como doentes, mas como indivíduos normais.

Fonte: DCM

Por: Roberto Amado

Documentário sobre autismo

De que forma o autismo afeta a sociabilidade, a linguagem, a capacidade lúdica e a comunicação da criança?

As diversas cores do autismo

 

Assim como essa cartela tem vários tons de azul, no mundo há vários "tons" de autismo. Nem todos são bonitinhos como os das campanhas, em que vemos os brilhantes, os mais quietos, os que gostam de rodas ou os que só comem amarelo.
Enfim, quando falamos em autismo, falamos em espectro, como no caso das cores, elas vão do mais clarinho ao mais denso e escuro.
O autismo também é assim. Você vai ouvir muito se falar daquele menino brilhante, meio estranho, mas que se destacava nas lições ou em algum instrumento, línguas talvez. Ou daquela que sabia tudo de geografia, dinossauros, primeira guerra mundial...
Mas e daquele que a mãe largou o emprego pra cuidar e que quase ninguém mais vê? E àquele menino que só fazia gritar e morder, que saiu da escola e nunca mais ninguém falou nele? Sim, eles continuam existindo aos montes por aí.
As mães, continuam abrindo mão da vida social pro filho ter mais segurança e respeito. Pra não ter que enfrentar o olhar questionador de uma sociedade que finge se importar, quando o problema lhe é esfregado nas fuças.
O autismo existe e, mesmo quando é leve, posso te assegurar que seria muito mais fácil de carregá-lo se a sociedade fosse mais tolerante e conhecedora do problema. Por uma sociedade mais acolhedora.

O que aconteceu quando larguei a carreira

Meu avô materno era um cara extremamente sério e, na minha visão de criança, parecia carregar um mau humor constante, quase como se as cuecas estivessem sempre apertadas. Machista – como a maioria esmagadora das pessoas de sua geração -, dizia que “curso para mulher era magistério”. Minha mãe, que era excelente em matemática e sonhava em fazer arquitetura, teve que desistir do sonho. Talvez por isso, ela sempre incentivou as filhas a fazerem uma faculdade e a terem sua própria profissão. A não “dependerem de marido”.

E lá fomos nós fazer o que a mamãe sempre disse que era o ideal. Minha irmã fez Direito na UFMG e, hoje, é funcionária pública concursada. Eu comecei a trabalhar cedo, como ajudante de professora de pré escola. Nessa época, ainda cursava o ensino médio. Alguns anos depois, prestei vestibular para Jornalismo na PUC Minas. Só que o meu pai, na época, não tinha condições para pagar a faculdade. Arrumei um emprego no call center do antigo “Banco Real” e trabalhava ali das 14hs às 20hs diariamente, tentando não dormir nas aulas que aconteciam no período da manhã.

E foi desse primeiro emprego de carteira assinada que tirei um dinheirinho para fazer um curso de inglês de um mês no exterior. Mas, chegou a hora da formatura e eu não sabia que rumo tomar.Tive uma breve experiência com TV durante a faculdade. Apresentei um programa na TV Universitária (canal a cabo) chamado “Acontece BH”. Gostei muito daquilo tudo, mas tinha plena noção de que não conseguiria um emprego na Globo simplesmente deixando meu currículo na portaria. Eu tinha que conhecer pessoas…e, infelizmente, eu não conhecia ninguém.

Último semestre da faculdade, pânico que aumentava na mesma medida dos meses que passavam. Andando pela sala de casa, topo com um caderno de jornal jogado no chão. No canto superior, em letras azuis garrafais, o aviso: ABERTAS AS INSCRIÇÕES PARA O TRAINEE DA GESSY LEVER. Aquilo chamou minha atenção! Peguei o jornal e fui ler os detalhes. Já tinha ouvido esse nome “Gessy Lever” (hoje, Unilever) em algum lugar. Acho que no rótulo do sabão em pó. “Deve ser empresa grande”, pensei. Trainee também me soava a coisa boa. Eu já tinha lido alguma coisa sobre isso. Entrei no site, fiz minha inscrição e comecei a participar das seleções através de dinâmicas de grupo (coisa da qual não sinto a menor saudade, inclusive).

E não é que eu passei? Minha mãe chorava quando recebi a notícia. Acho que ela pensava “por que fui incentivar a menina a querer ter uma carreira?”. É que ela sabia que eu teria que me mudar de Belo Horizonte para São Paulo. Não foi fácil nem pra ela nem para o meu pai lidar com isso. Mas lá fui eu de mala e cuia. Caí no mundo corporativo com todo o meu déficit de atenção em Janeiro de 2001.

Depois da Unilever, outras grandes multinacionais vieram. Casei, engravidei, Theo nasceu, vida seguiu. Trabalho também. Até que, aos 2 anos, veio o diagnóstico de autismo. E foi aí que a conta começou a não fechar mais.

Como eu ainda trabalhava fora, Theo ia para a escola de manhã e, na parte da tarde, ia com a babá para as terapias. Não demorou muito para percebermos que esse esquema não estava sendo positivo pro bolso e para a cabeça. O custo não fazia sentido. E eu não conseguia acompanhar o que estava sendo feito com ele direito. Eu mal sabia responder o que as terapeutas estavam trabalhando com o meu menininho.

 Foto: arquivo pessoal de Andréa Werner

Falei isso tudo até aqui para chegar a este ponto: a decisão de parar de trabalhar fora é extremamente delicada. Para começar, nem todo mundo pode cogitar esta possibilidade. Principalmente se a casa tiver uma criança com deficiência, o que eleva significativamente os gastos com escola e terapias, já que o governo não cumpre seu papel em fornecer o básico.

Mas, para quem tem a possibilidade, independente dos motivos, a decisão deve ser tomada em conjunto pelo casal. Afinal, vai impactar no estilo de vida e na renda total do domicílio. Vai impactar, também, no psicológico dos dois. Não é todo cara que vê a mulher executiva virar dona de casa de uma hora pra outra e leva isso numa boa.

E a mulher? Vai pensar “minha mãe está decepcionada comigo… queria tanto me ver com uma profissão e sem depender do marido”. Pode pensar também “meu marido vai perder o interesse por mim… admiração é importante em um casamento. Ele amava me ver como uma executiva. O que sobrou agora?”. Sim, tudo isso passa pela cabeça!

Além de seus próprios questionamentos, vai ouvir os dos outros – porque todo mundo se acha no direito de dar palpites! Vai escutar coisas como “tem certeza?? Você precisa se garantir de alguma forma! E se o seu casamento acabar??”. E tem, também, o clássico “vai ser madame sustentada pelo marido?”.

Passados 5 anos dessa decisão difícil, posso dizer que não me arrependo. Passamos por alguns apertos financeiros no início, mas foi tudo questão de ajustes. E, algum tempo depois, viemos morar no exterior, onde os impostos são altos, mas não temos gastos com escola e terapias para o Theo.

Para ocupar a cabeça, em 2012, comecei um blog. Ele cresceu, virou referência, de uma forma que eu jamais imaginei.

Estou em um processo de “redescobrimento de mim mesma”. Passei de “Andréa Werner, gerente de X” a “Andréa, mãe do Theo”. Qual o próximo passo? Quem sou eu de verdade? Quem estou me tornando? No final de contas, acho que a lagarta que virou pupa fui eu! E a metamorfose está acontecendo diariamente. O que será que vai sair desse casulo?

Uma coisa eu já descobri: minha verdadeira vocação. E não é ser gerente de coisa alguma: é escrever e ajudar. Meu primeiro livro sai em maio. Sei que vão vir outros. E, assim, acho a tão sonhada realização profissional que achei que nunca mais teria. Estou tomando, de novo, as rédeas da minha vida.

Parar de trabalhar fora é uma decisão delicada, sim. Mas não é o “fim da carreira”. Pode ser um recomeço, um processo de autoconhecimento que vai gerar frutos no futuro.

Por isso, se você pensou bem, pesou seus motivos e decidiu parar de trabalhar fora, a única dica que eu dou é “ocupe sua cabeça”. Ignore as perguntas sem noção e ache alguma atividade que te dê prazer. O autoconhecimento vem daí. O seu redescobrimento também. E o que vai vir depois… bem… garanto que você vai ter histórias pra contar!

5 de fevereiro de 2016

Por Andréa Werner*, jornalista e redatora do blog Lagarta Vira Pupa

*Andréa Werner é mãe, jornalista e redatora do blog Lagarta Vira Pupa.

Site: www.lagartavirapupa.com.br

Facebook: www.facebook.com/lagartavirapupa

Youtube: www.youtube.com/deawerner

Instagram: @lagartavirapupa

Snapchat: lagartavirapupa

Autismo:alguns sinais de alerta

O autismo faz parte de mim- Temple Grandin

“O autismo faz parte de mim, mas não me define”. Esta frase é dita por Temple Grandin em várias palestras que ela realiza em todo mundo.


Quem é Temple Grandin?

 

Mary Temple Grandin é uma mulher com autismo (de alto funcionamento), que revolucionou as práticas para o tratamento racional de animais vivos em fazendas e abatedouros. Bacharel em Psicologia pelo Franklin Pierce College e com mestrado em Zoologia na Universidade Estadual do Arizona, é Ph.D. em Zoologia, desde 1989, pela Universidade de Illinois.
Hoje ministra cursos na Universidade Estadual do Colorado a respeito de comportamento de rebanhos e projetos de instalação, além de prestar consultoria para a indústria pecuária em manejo, instalações e cuidado de animais. Atualmente ela é a mais bem sucedida e célebre profissional norte-americana com autismo, altamente respeitada no segmento de manejo pecuário.
Mas muitos podem estar pensando que Temple é exceção. Porém deveríamos nos apegar é como foi sua vida para que ela tivesse está funcionalidade, qual a importância da família na vida dela, como foi trabalhada as questões do autismo na sua vida. Como muitas vezes é falado o autismo é uma síndrome, não há cura, mas não significa que não há melhoras e ganhos no quadro do autismo.
Quando nos deparamos com a história de Temple podemos observar que a sua mãe numa época em que se acreditava que o autismo tinha causa por “Mães Geladeiras” como eram chamadas, a mãe de Temple sempre a incentivou e tentou criá-la o mais independente possível, acreditou em seu potencial e respeitou suas limitações.
Uma parte muito importante na sua vida foi ter encontrado professores que acreditavam em seu potencial e a incentivava a usar seus dons para encontrar soluções para os empasses da educação.
Sempre é importante frisar a importância do acreditar, respeitar a individualidade e ter paciência, não apenas em questões sociais, escolares, mas também em afetivas que muitas vezes se tem uma falsa crença em que o autista não é carinhoso e não tem sentimento pelas pessoas, o que ocorre é que às vezes o contato físico é difícil por questões sensoriais que devem ser trabalhadas.
Caso vocês queiram saber mais sobre a vida de Temple, vocês podem assistir o filme: Temple Grandin ou adquirir um dos seus livros: Na língua dos bichos.

 

Escrito por: Karina Sala/Presidente da AFAUPA.CL.

Macacos (geneticamente modificados) para estudar o autismo

O Instituto de Neurociência de Xangai produziu 200 macacos geneticamente modificados, com sintomas de autismo. O objetivo é identificar os circuitos cerebrais responsáveis pela doença.

GEORGES GOBET/AFP/Getty Images

 O Instituto de Neurociências de Xangai está a levar a cabo uma experiência com macacos geneticamente modificados. Os cientistas chineses criaram macacos com uma falha genética – o síndrome de duplicação MeCP2 – que origina vários sintomas clínicos habitualmente identificados em humanos com autismo. O objetivo é identificar os circuitos cerebrais responsáveis pelos comportamentos autistas, por forma a combater a doença em humanos.

Entre os principais sintomas provocados pela falha genética incluída nos macacos (o síndrome de duplicação MeCP2) está a dificuldade em estabelecer interações sociais, uma condição bastante comum em humanos autistas. O líder da equipa de investigação Zilong Qiu, citado pelo The Guardian, afirma que o primeiro grupo de macacos criados (cerca de 200) “exibe comportamentos muitos similares aos do autismo humano, incluindo ansiedade acrescida mas, mais importante, defeitos nas interações sociais”.

Depois de ficarem a conhecer melhor as redes de células cerebrais que estão envolvidas nos sintomas associados ao autismo, os investigadores passarão então a testar novos tratamentos, destinados a aliviar os sintomas e desenhados a partir da informação obtida na investigação.

Os tratamentos testados poderão ir desde estimulação elétrica aplicada diretamente no cérebro (tratamento que já foi administrado a pacientes que sofrem de Parkinson) até à estimulação magnética do crânio, passando, no limite, pela terapia genética (que consiste na introdução de genes nas células genéticas dos pacientes).

Para realizar os vários testes os cientistas poderão necessitar de um número maior de espécies. Contudo, tal não será um problema, já que os macacos passam os seus defeitos genéticos aos seus descentes: e, assim sendo, os investigadores poderão criar um número bastante maior de macacos com estes sintomas, a partir da reprodução dos macacos já existentes.

A escolha destes animais é controversa e pouco habitual: mas não é aleatória. Como explica o The Guardian, os macacos possuem um cérebro com uma dimensão muito maior do que a dos ratos (que são os animais habitualmente utilizados em experiências científicas) e com bastante mais semelhanças ao dos humanos, pelo que permitirão um estudo mais conclusivo. O mesmo é corroborado por um especialista em genética da Trinity College Dublin, Kevin Mitchell: “Os ratos não têm obviamente comportamentos tão ricos, complexos e sofisticados” como os macacos, diz, citado pela publicação britânica.

A investigação, que segundo o The Guardian foi descrita na revista Nature, não está, contudo, imune a críticas: o diretor de investigação da Autistica (uma instituição que doa fundos às investigações sobre autismo), James Cusack, alerta para o facto de que “as pessoas com autismo são diferentes em numerosos aspectos, e o próprio autismo em si está ligado a uma série de outras doenças”. “Com isto em mente”, conclui, “desenvolver um modelo de autismo único para [todos] os animais pode ser algo muito difícil de conseguir“.

 27/1/2016

Sinais de Autismo: a história de Jacob

Autismo e boccia

É uma modalidade de cariz universal, descendente de um jogo da antiga Grécia, que progrediu através do Império Romano, tendo vindo a dar origem a uma vasta gama de jogos, dos quais se destacam o bowling e a petanca.

Nos anos 70 foi recuperado pelos países nórdicos com o fim de adapta-lo a pessoas com deficiências.

Foi introduzido em Portugal em 1983.

As vertentes do jogo vão do lazer e recreação ao mais alto nível de competição, tendo sido eleito como modalidade Paraolímpica.

O objetivo deste desporto é colocar as bolas de cor (seis azuis contra seis vermelhas) o mais perto possível de uma bola alvo (bola branca), que é lançada estrategicamente por um primeiro jogador, para dentro do recinto de jogo (Campo de Boccia).

Participa-se individualmente, em pares ou em equipas de três.

Inicia-se o jogo, lançando a bola branca e os jogadores devem tentar aproximar dela o maior número de bolas da sua cor.

Em cada jogo todos os desportistas lançam pelo menos uma vez a bola branca que marca o objetivo. Por isso os jogos constam de quatro a seis parciais, dependendo do número de participantes.

Não há limite de idade para a prática da modalidade, é um jogo misto e embora tenha sido originalmente concebido para ser jogado por pessoas com paralisia cerebral, o boccia tornou-se tão popular que hoje em dia é praticado por qualquer pessoa.

É um jogo que pode ser jogado com as mãos, os pés ou utilização acessórios auxiliares (calhas) podendo também ser necessária a intervenção de ajudantes.

Este desporto requer dos jogadores muita concentração, coordenação, controlo muscular, precisão, trabalho de equipa, cooperação e estratégia.

O meu irmão

Música para autismo

A bela canção de Chris de Burgh "Quando chega o inverno" fundo é ouvida no vídeo resume muito bem a situação que as pessoas com autismo vivem. "Pense em mim quando o inverno chega", diz a canção no final. Pense nessas crianças que, quando chega o inverno e do frio, apenas podem estar fora de espaços fechados (cinemas, teatros, centros comerciais, etc.) porque o seu comportamento é socialmente incorreto.  
Eles querem e precisam para desfrutar de música como os outros. Vamos ajudá-los com concertos específicos onde podem interagir e socializar, utilizando a música como o principal catalisador.

Acompanhem esta página

Dentro de mim: Autismo

Uma metáfora sobre o autismo.

Autismo e Apraxia de Fala associado

 

É sempre útil pais e profissionais se questionarem: "Algo a mais poderia explicar a ausência de fala ou habilidades de comunicação nos quadros de Autismo?" De acordo com o Dr. Barry Prizant, há evidências crescentes de que a ausência de fala ou gestos, em um subgrupo de crianças com Autismo, pode estar relacionada a outros fatores, além do déficit sócio-cognitivo. Uma área que deve ser investigada inclui o aspecto do planejamento motor da fala. E isso inclui as apraxias orais e verbais.
Presume-se muitas vezes, que o motivo de uma criança com Autismo não falar, está relacionado com a habilidade cognitiva de linguagem ou habilidades receptivas. No entanto, Prizant argumenta que o déficit no planejamento motor da fala, também pode estar presente nas crianças com Autismo e isso poderá inibir o desenvolvimento da fala.

Por exemplo: algumas crianças com Autismo são capazes de adquirir a capacidade de comunicar de forma significativa por meio de sistemas alternativos de comunicação ou com linguagem gestual, apesar da sua produção de fala ser severamente limitada. Este fato pode demonstrar habilidades cognitivas e linguísticas adequadas.

Algumas crianças demonstram os sinais clássicos de problemas motores orais, tais como dificuldade em coordenar o movimento dos articuladores (lábios, língua, mandíbula, etc.), dificuldade de alimentação, dificuldade no controle da saliva (presença de baba).
Alguns sinais são consistentes com um diagnóstico Apraxia de Fala. Estes sinais podem incluir: predomínio de vocalizações, pobre repertório de consoantes (consoantes requerem maior habilidade de planejamento motor); algumas sílabas ou palavras mais curtas são produzidas claramente e a ininteligibilidade da fala aumenta para palavras mais extensas (quanto mais sílabas, menos clara será a fala ou então manterá apenas as vogais das palavras); é possível observar diferenças na fala automática e na voluntária (por exemplo, ecolalias podem ser mais claramente articuladas do que as tentativas de fala espontânea). (Prizant, 1996).
Assim como em outras crianças que também apresentam uma fala limitada, ausente ou ininteligível, a avaliação das habilidades de comunicação das crianças com Autismo também deve incluir a avaliação do sistema motor da fala e das praxias orais. Dr. Michael Crary delineia uma série de áreas para observação e avaliação clínica, incluindo:
- funções motorais não-verbais: postura global, marcha, coordenação dos movimentos finos, coordenação motora oral, mobilidade oral, postura de boca, salivação, deglutição, mastigação, estruturas orais, simetria, movimentos automáticos versus voluntários.
- avaliação dos aspectos motores da fala: esforço e tensão durante as tentativas de fala, ensaios visíveis da boca, desvios na prosódia (ritmo, volume, entonação, etc.), fluência da fala, hiper/hiponalisalidade, velocidade e pobre coordenação nos movimentos de diadococinesia, por exemplo: repetir: PATAKA E BADAGA (não consegue manter a sequência!)
- articulação e aspectos fonológicos: produção verbal, repertório de fonemas, relutância em falar, a capacidade interativa, inteligibilidade e tipo de erros, os efeitos do aumento da complexidade silábica; amostras de fala encadeada; os resultados dos testes padronizados.
- desempenho linguístico: recepção e expressão, tipo de sentenças utilizadas, habilidades semânticas e sintáticas e habilidades de conversação.
Outros: capacidade de sustentar e desviar a atenção, distração.

Geralmente clínicos relatam que pode ser difícil avaliar de forma específica o controle motor oral e de produção de fala em crianças com Autismo (dificuldade para analisar o desempenho nas tarefas formais de avaliação). Além disso, algumas crianças também podem apresentar acentuada hipersensibilidade oral. A falta de consciência proprioceptiva e outras questões sensoriais podem também impactar o desenvolvimento da fala. A restrição alimentar que também pode estar presente no Autismo também pode afetar a mastigação, os padrões sensitivos e proprioceptivos, e consequentemente a fala.
Em resumo, todos os aspectos da comunicação, da fala e da linguagem devem sempre ser avaliadas nas crianças com Autismo, assim como com outras crianças que apresentam outros diagnósticos de fala e de linguagem.

Referências:
Crary, Michael A. “Developmental motor speech disorders”. San Diego, CA: Singular Publishing Group, 1993.
Prizant, Barry M. “Brief report: communication, language, social and emotional development.” Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 26, No. 2, 1996.
Vail, Tracy. Personal Correspondence. October 2000.
Tradução: Dra. Elisabete Giusti, Fonoaudióloga.

http://www.atrasonafala.com.br

Gustavo Adolfo, autista: 'quero ganhar a vida com o suor do meu rosto'

"Sou autista, só que um autista leve, de alta funcionalidade ou alto funcionamento: certamente não tenho os problemas que tiveram outras pessoas, mas tive problemas que quase inviabilizaram a minha vida". Esse é um trecho do depoimento que o engenheiro de telecomunicações e mestre em engenharia de sistemas e computação Gustavo Adolfo de Medeiros deu na reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) que debateu a criação de um sistema de atendimento aos autistas no Brasil.

Ele iniciou sua participação citando Rui Barbosa, que considerava injusto tratar de forma igual os desiguais. Gustavo Adolfo classificou como um grande erro matricular em escolas normais crianças autistas sem que antes elas tivessem a oportunidade de se preparar para tal inclusão em associações e entidades que tratam especificamente de pessoas com esse tipo de problema.

- Junto com pessoas normais elas vão sentir-se complexadas, não vão aprender, vão ter uma série de problemas. Isso vai prejudicar todo mundo. Não se pode cair em armadilhas ideológicas. Acho que temos que incluir todo mundo, mas antes tem-se de dar condições de inclusão - afirmou Gustavo Adolfo.

O engenheiro contou que demorou a descobrir que sofria de autismo. Porém, muitas situações o intrigavam, como o fato de ele enfrentar muitas dificuldades nos relacionamentos amorosos e geralmente ser rejeitado em grupos sociais. Também o assustava a dificuldade de conseguir empregos ou, principalmente, se manter neles. Ele disse que desde que o problema foi diagnosticado, melhorou muito. Porém continua desempregado.

Depois de ser aprovado em um concurso para o Banco do Brasil, Gustavo Adolfo foi efetivado no cargo. Porém, devido ao regulamento da instituição, foi obrigado a trabalhar em agência, no atendimento ao público, antes de ser destacado para outra função. Ele contou que a área tecnológica do Banco o queria lá, mas não tinha como infringir as normas. Gustavo, que reconhece ter problemas de concentração, foi desligado do emprego e continua sem trabalhar até hoje.

- Não quero ajuda governamental ou pensão ou previdência. No meu caso, eu quero a oportunidade de ter um emprego. Quero tirar o meu dinheiro do suor do meu rosto, como todo mundo. É importante ter a ideia de que o autista não é um robô. Eu não sou um robô, sou um poeta: faço poesia e escrevo também. Temos muito a oferecer - declarou Gustavo Adolfo.

Autismo não verbal

Esta experiência é vista através dos olhos de Carly Fleischmann, uma rapariga de 17 anos que vive com autismo não-verbal.

Com base em um trecho do livro A voz de Carly: Olhando através de autismo, que explora a forma como, para alguém com autismo, um ato simples como ir para um café pode descer no caos.

Aceitação

Não resisto a partilhar este artigo que descobri no histórias de pé . Nada como um pai para falar de aceitação. Leiam.

"Costumo dizer que a aceitação é o primeiro grande passo para a efetivação do desenvolvimento da pessoa com autismo. Apesar disso, esse é um processo muito difícil. Os pais das crianças com autismo não se preparam para receber essas crianças. Como sabemos, não há exame capaz de identificar o autismo no período da gravidez. Essa família escuta a gestação inteira que está tudo bem com o bebê, que a gravidez está transcorrendo normalmente, que todos os exames estão perfeitos... E essa família sai da maternidade com uma criança ‘típica’ no colo. Uma criança que vai engatinhar, que vai dar seus primeiros passos por volta dos 10 meses, que vai falar mamãe e papai perto de 1 ano de idade, que vai apontar, imitar, brincar imaginativamente, que vai compartilhar olhares, te chamar para brincar... E aí quando esses marcos começam a atrasar, quando a família começa a perceber que o olhar daquela criança é um pouco disperso, que ela não busca outras crianças para brincar, que seus interesses são restritos, que ela não dá função a certos objetos, que não há aquela “cumplicidade” tão esperada entre os pais e a criança... que a troca de olhares não acontece... Aí chega a angústia. Esse é um momento muito difícil sim. É um momento de indefinição, de medo, de desconhecimento do que está por vir. E aí chega a tão famosa frase: “normal... cada criança tem seu ritmo”. Essa frase realmente cai como uma luva para nós nesse momento... É perfeita para o boicote que tentamos fazer com a gente mesmo... E fica melhor ainda quando essa frase vem do pediatra... Era só o que precisávamos para enterrar de vez qualquer dúvida que ainda ousasse permanecer. Será?

A gente sabe o quanto esse primeiro contato, como essa ‘sensação’ de que algo está diferente é doloroso... Mas a verdade é que negar não vai resolver o problema. Aliás, isso se aplica a tudo, né mesmo? Negar nunca resolve nada. Só alimenta as neuroses e torna a coisa ainda maior. E no caso do autismo é ainda um pouco mais complicado. Cada segundo de nossa negação pode representar a privação do desenvolvimento do outro. Olha que sério! Não é à toa que a intervenção precoce no autismo é tão importante. Quanto mais cedo oferecemos tratamento adequado, melhor pode ser o prognóstico dessa criança... melhor será a adaptação dela às práticas diárias da sociedade. Essa é a primeira grande questão da aceitação – aceitar para oferecer uma melhor qualidade de vida para essa pessoa... Mas junto com essa questão central, vêm outras tão importantes quanto, e que também auxiliam. Vamos escrever em tópicos para que ninguém deixe de ler. 

O que muda quando aceito o autismo do meu filho?

Antes de mais nada, você está sendo responsável e oferecendo ao seu filho um direito inalienável– o de se desenvolver ao máximo dentro de suas potencialidades! Isso não pode ser negado a nenhum ser humano.
Quando você aceita que seu filho tem autismo, você se abre a um universo novo e riquíssimo, e poderá aprender muito com sua criança, vivendo momentos maravilhosos, que só a aceitação poderá proporcionar.

Você começa a perceber que o conceito de ‘normalidade’, tão reproduzido por todos, não faz sentido nenhum! Que a diferença não pode ser tratada como ‘anormalidade’ e nem algo ruim.

Você vai aprender a “ler” o seu filho. Vai entender que a fala é necessária, mas que na ausência dela, vocês continuarão se comunicando e com imensa perfeição.

Você entende o verdadeiro significado da palavra respeito, e percebe que precisamos aceitar o tempo do outro se queremos nos divertir ao lado dele...

Entende que para brincar com seu filho você não precisa de brinquedos caríssimos, de muito dinheiro... basta vontade de estar junto e aprender a brincar como seu filho gosta de brincar!

Você aprende que nem sempre as coisas serão na hora que você quer e como você quer... que a paciência é uma virtude e que você vai desenvolver.

Você vai perceber que sua tolerância ganhou uma dose extra. Que sua capacidade de compreender o outro é muito maior do que você pensava, e que seu amor por aquela criança é tão gigante que você é capaz de resgatar o que há de mais puro e verdadeiro em você em nome desse amor.

Vocês serão melhores amigos, e o seu amor por ele será a grande fonte do desenvolvimento do seu filho.

Você vai ter ao seu lado a pessoa mais verdadeira de todos os tempos, aquela que dificilmente pensará uma coisa e dirá outra.

Você poderá ser o maior especialista do seu filho. Será a pessoa que melhor o conhecerá.

Você poderá ser parceiro dos profissionais que cuidam de seu filho, ajudando-os com informações que só você tem.

Sem dúvida alguma, a aceitação proporcionará os momentos mais felizes da vida de vocês.

Quanta coisa boa pode acontecer quando aceitamos, quando deixamos de lado nossos medos, preconceitos e ideias prontas. ... Quando aceitamos seu autismo, dissemos a ele que o nosso amor estava para muito além de padrões, de expectativas sociais, de planejamentos... O nosso amor por ele não tinha rótulo. É um amor incondicional que ultrapassa barreiras, limites e principalmente conceitos bobos de normalidade.

Mas cabe aqui uma diferenciação muito importante. cabe aqui não confundir ACEITAÇÃO com ACOMODAÇÃO. Uma coisa não tem relação alguma com a outra. Aceitar é ter consciência das dificuldades e oferecer as condições necessárias para que esses aspectos possam ser desenvolvidos. Nada tem relação com deixar pra lá, com negligenciar tratamentos, com naturalizar o autismo a tal ponto que se torne “um modo de ser”... pois não é. Autismo é um transtorno, recentemente classificado também como deficiência, em função de, em determinados graus, comprometer a independência da pessoa, e deve ser tratado. Obviamente, não são tratamentos para “acabar” com o autismo, pois essa é uma condição inerente ao indivíduo e estará sempre presente em seu comportamento. Não existe ‘ex-autista’, existe sim pessoas que receberam tratamentos adequados e conseguem transitar pela sociedade de forma independente, livre e feliz. Por isso, não negligencie as necessidades de sua criança. Não permita que preconceitos e medos atrapalhem o futuro de seu filho. Hoje, ele precisa muito de você. Seja suporte, amor e alegria."

artigo original

O autista não entende ou você não se faz entender?

Autismo não é deficiência. É um transtorno. É um modo diferente de entender, interpretar, viver este mundo. Alguns autistas podem possuir deficiência intelectual, mas é uma comorbidade, não consequência do autismo. Um exemplo mais claro: existem autistas cegos. A cegueira é um sintoma do autismo? Não. Esse indivíduo tem autismo e cegueira. O mesmo vale para a deficiência intelectual. A pessoa pode ter autismo E deficiência intelectual.

Curiosa(o)?
Leia aqui o resto do artigo

10 coisas que todos os autistas gostariam que soubesse

As 10 coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse, por Ellen Notbohm, traduzido para a Revista Autismo, edição de abril/2012 

Como ajudar uma criança com PEA